Mỗi năm Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ mắc bệnh Thalassemia

Nhân Ngày Thalassemia thế giới (8/5), Cục Dân số (Bộ Y tế) phát đi báo cáo về tình trạng người mang bệnh tan máu bẩm sinh (bệnh Thalassemia) gia tăng đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.

Thông tin từ Cục Dân số (Bộ Y tế) cho biết, chủ đề Ngày Thalassemia thế giới (8/5/2024) là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.

Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của mọi người dân, đặc biệt các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh…

Bệnh Thalassemia là gì?

Bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia (hay còn gọi bệnh Thalassemia) là một bệnh di truyền – bẩm sinh, có đặc điểm là gây tan máu nhiều và thường xuyên dẫn đến thiếu máu mãn tính. Bệnh gặp ở cả nam và nữ. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể, nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động.

Người mang gen bệnh là người có bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen gặp và kết hôn trong cộng đồng dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh mà không hay biết.

Theo Cục Dân số, tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gene bệnh Thalassemia, trên 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Ước tính, mỗi năm Việt Nam cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả các bệnh nhân Thalassemia.

Làm thế nào để phòng bệnh Thalassemia?

Theo Cục Y tế, Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, nhưng có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra bị bệnh và mang gen bệnh hàng năm, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.

Các hoạt động truyền thông hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới (8/5/2024) được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.

Để giảm thiểu gánh nặng điều trị và chăm sóc người bệnh, có thể phòng bệnh hiệu quả bằng các biện pháp như tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh, tật trước sinh và sơ sinh từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai và sinh đẻ nhằm sinh ra những đứa con không mắc bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia.

Cụ thể, tư vấn trước khi kết hôn nhằm nâng cao ý thức tự giác, những người ở tuổi vị thành niên, trước khi kết hôn cần chủ động khám và xét nghiệm sàng lọc bệnh Thalassemia; Nếu cả hai người mang gen bệnh Thalassemia kết hôn với nhau cần được tư vấn trước khi dự định có thai; Nếu hai vợ chồng mang gen bệnh Thalassemia có thai cần được chẩn đoán trước sinh khi thai được 12-18 tuần, tại các cơ sở y tế chuyên khoa; Cần được các bác sỹ chuyên khoa huyết học, nhi khoa và tại các Trung tâm sàng lọc trước sinh, sơ sinh tư vấn về bệnh Thalassemia.

Bên cạnh đó, đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia, cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn xã hội.

Ngày 29/5/2020, Bộ trưởng Bộ Y tế đã ban hành Quyết định số 2235/QĐ-BYT phê duyệt Kế hoạch hành động thực hiện Chương trình Truyền thông Dân số đến năm 2030, trong đó yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới (8/5). Các hoạt động này góp phần đáng kể trong việc phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia và nâng cao chất lượng dân số.